A defesa dos direitos das pessoas com doenças raras vai novamente receber a atenção de senadores em 2019. A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou um requerimento da senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP) para criação de uma subcomissão temporária para tratar do assunto.
A CAS já teve um colegiado específico para estudar o tema — que funcionou de agosto de 2017 a outubro de 2018 — e encerrou suas atividades com um relatório do ex-senador Ronaldo Caiado, que é o atual governador de Goiás.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) considera doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em 100 mil indivíduos, ou seja, uma pequena parcela da população. Em geral, são enfermidades crônicas e progressivas, que afetam a qualidade de vida de pacientes e familiares, e não contam com tratamento eficaz. Os doentes dependem de uma rede de cuidados paliativos e normalmente têm dificuldades no acesso à assistência.
O problema despertou o interesse da comunidade internacional, que considera 28 de fevereiro o Dia Mundial da Doença Rara. A data procura sensibilizar governos e população para os problemas enfrentados pelos seus portadores. Por conta disso, o Congresso Nacional já adotou uma iluminação especial neste mês de fevereiro.
“O número de doenças raras reconhecidas pela ciência médica é estimado em cerca de 8 mil. Nesse sentido, o grande desafio dos poderes públicos de todo o mundo é oferecer uma rede assistencial especializada”, afirma Gabrilli na justificativa de seu pedido.
No requerimento, ela lembra ainda que a subcomissão encerrada no ano passado, além de contribuir para a produção legislativa nessa área, possibilitou a participação de pacientes, familiares e representantes do poder público em debates importantes.
“As reuniões e audiências promovidas evidenciaram a urgência da implementação de políticas públicas que garantam diagnóstico, tratamento de qualidade e atenção integral a esse segmento da população. Mesmo diante dos avanços, ainda há muitos desafios que precisam ser debatidos e enfrentados, daí a importância de retomarmos o trabalho da Subcomissão Especial de Doenças Raras”, alegou.
O colegiado vai funcionar de forma temporária e será composto de cinco titulares e cinco suplentes.
Repórter Ceará – Agência Senado
