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Menino cearense recebe o medicamento mais caro do mundo para tratar doença rara

Antony foi diagnosticado com AME aos 6 meses de idade e, desde então, vinha sendo tratado com o Spinraza

Foto: Arquivo pessoal

O pequeno Antony, de apenas 2 anos, morador do Ceará, acaba de dar um importante passo em sua luta contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença hereditária ultrarrara. Neste mês, graças a uma decisão favorável na Justiça Federal, ele recebeu uma dose única do medicamento Zolgensma, conhecido por ser o mais caro do mundo, com um custo estimado de R$ 6,4 milhões, conforme dados da Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED).

Antony foi diagnosticado com AME aos 6 meses de idade e, desde então, vinha sendo tratado com o Spinraza, outro medicamento de alto custo, administrado a cada quatro meses no Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS), em Fortaleza. Apesar dos avanços obtidos com o Spinraza, a família de Antony nunca perdeu a esperança de conseguir o Zolgensma, conhecido por proporcionar uma evolução mais rápida e significativa no tratamento da AME.

Gessica, mãe de Antony, expressa grande esperança de que o Zolgensma acelere o desenvolvimento do filho. Antony é o primeiro cearense a receber essa medicação no estado. Antes dele, outras duas crianças cearenses também obtiveram a droga por meio de decisão judicial, mas precisaram viajar para outros estados para serem medicadas.

A decisão judicial que autorizou a aplicação do Zolgensma em Antony foi proferida em junho deste ano, mas o medicamento só foi administrado no dia 7 de agosto. A aplicação representa não apenas uma vitória para Antony e sua família, mas também um marco no tratamento de AME no Ceará.

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